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Alzheimer : « Nous souhaitons un vrai projet, pas du saupoudrage »

INTERVIEW – Mercredi, Nicolas Sarkozy fera un discours à l’occasion du quatrième anniversaire du plan Alzheimer. Contactée par leJDD.fr, la présidente de l’association France Alzheimer, Marie-Odile Desana, fait le bilan de ce plan lancé en 2008.

Quatre ans après le lancement du plan Alzheimer, quel bilan en faites-vous?
Le plan proposé il y a quatre ans était extrêmement complet. Evidemment, les attentes étaient très fortes. La réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer a largement contribué à changer le regard porté sur la maladie. C’est quelque chose d’extrêmement positif. Il y a également eu un effort sans précédent – un investissement de 200 millions d’euros sur cinq ans – fourni pour la recherche. Des appels à projets (pour les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer et les plateformes de répit) ont été lancés beaucoup trop tardivement, mais malgré cela, c’est un plan qui a permis de mettre en exergue la maladie d’Alzheimer et ses spécificités. Je pense aussi qu’il a participé à changer un peu le regard sur la maladie.

Vous semblez donc plutôt satisfaite?
Les satisfactions concernent deux volets du plan (sur quatre*). Dans les déceptions, on note une sous-utilisation du budget. Entre 2008 et 2010 – je n’ai pas encore les chiffres de 2011 – tout l’argent qui avait été provisionné n’a pas été dépensé. Il y a également une grande incertitude quant à la pérennisation des dispositifs lancés. C’est ce qui nous inquiète le plus aujourd’hui. On ne sait pas ce qui va être reconduit ou non fin 2012. Que vont-ils devenir fin 2012? Il y a 200.000 malades de plus par an et, avec les familles, on parle de trois millions de personnes. Est-ce que le plan va s’arrêter?

Qu’espérez-vous pour les années à venir?
Nous sommes résolument optimistes. Nous espérons qu’il y aura un quatrième plan Alzheimer ou au moins une reprise des objectifs du plan auxquels nous tenons tout particulièrement, tels que la formation des aidants familiaux. Nous aimerions également une accélération du développement et de la restructuration de ce qu’on appelle « l’offre de répit » (accueil de jour, plateforme de répit…) Nous allons être extrêmement vigilants sur tout ce qui va être mis en place. Et on demande, ce qu’il n’y a pas eu jusqu’à présent, la création d’établissements spécialisés pour les malades d’Alzheimer mais aussi une campagne nationale d’information sur les nouveaux dispositifs proposés aux malades.

La lutte contre la maladie d’Alzheimer était une « priorité nationale » du mandat de Nicolas Sarkozy. L’avez-vous ressenti comme tel?
Oui. On peut dire qu’il y a eu un réel accompagnement du plan. Nous avons été convoqués très régulièrement, nous étions tenus au courant des progrès, de l’évolution des chiffres. On a senti que c’était un plan piloté et dont on voulait qu’il avance et qu’il réussisse.

Qu’attendez-vous du discours de Nicolas Sarkozy mercredi?
Je pense qu’il n’y aura pas forcément de projections dans l’avenir, puisqu’à ma connaissance, il n’est toujours pas candidat! Du coup, j’attends de voir si on partage le même bilan de ce qui a été fait jusqu’à présent.

Promise par Nicolas Sarkozy, la réforme de la dépendance est officiellement enterrée pour cause de crise des finances publiques…
Le gouvernement en parlait depuis cinq années, cela devait être une priorité. Mais à partir du moment où elle aurait pu être mise en place, nous nous sommes retrouvés dans une crise économique et financière majeure. Mais, pour nous, cela doit quand même rester une priorité des programmes des candidats à l’élection présidentielle.

Justement, êtes-vous en contact avec d’autres partis pour discuter de la suite éventuelle de ce plan?
Nous allons rencontrer tous les candidats pour connaître les projets de chacun sur la dépendance, car pour le moment nous n’avons pas entendu grand-chose. On ne peut pas abandonner ces personnes, il faut trouver une manière de financer leur perte d’autonomie. Nous allons faire une campagne féroce pour savoir ce que chaque candidat va proposer et surtout comment il va le financer. Il faut un financement pérenne. Nous souhaitons un vrai projet et non pas du saupoudrage ou des petits pansements sur des dispositifs existants.

* Le plan était axé autour de quatre objectifs majeurs : mieux connaître la maladie, mieux prendre en charge les malades et leurs familles, améliorer la qualité de vie des malades et l’exigence éthique.